Рош България представи социалния аспект на множествената склероза (МС)
Снимка: Социалният аспекс на множестмената склероза
Множествената склероза МС засяга предимно млади хора между 20 и 40-годишна възраст
МС е заболяване, което често е неразбрано и непознато сред обществото.
Обикновено множествената склероза засяга млади хора между 20 и 40-годишна възраст, като бройката на пациентите в целия свят е около 2.5 милиона души.
Според официалните данни жените се разболяват два пъти по-често от мъжете. В България се счита, че има около 4000 пациенти с МС.
Множествената склероза е хронично заболяване на централната нервна система, при което имунната системата атакува миелинова обвивка на мозъка, гръбначния мозък и оптичните нерви, причинявайки възпаление и необратими увреждания. Разрушаването на миелиновата обвивка на нервите води до нарушаване в проводимостта на нервния импулс, което предизвиква множество симптоми, и може да причини инвалидизация. Най-честите симптоми на заболяването са умора, загуба на ориентация, проблеми със зрението, спастичност, проблеми с отделителната система и когнитивни нарушения (между 40 и 70% от пациентите). Съпътстващите симптоми обаче са много повече, като при всеки един пациент те се проявяват с различна сила.
Проф. Лъчезар Трайков, ръководител на катедрата по неврология в МУ-София и ръководител на отделение в клиниката по неврология в УМБАЛ “Александровска” беше лектор на семинара. Той представи най-честите причини и последствие от множествената склероза, наблегна на връзката между заболяването и нарушението на когнитивните функции на пациентите и как това се отразява на техния живот. МС не е наследствено заболяване, но при някои хора вероятно има повишен риск поради генетични фактори.
Проф. Трайков уточни, че симптомите оказват влияние върху начина на живот на пациентите като променят не само ежедневието им, но и това как те възприемат социалните връзки, ежедневните ситуации и водят до реакции, различни от очакваните. Това, което е малко известно е, обаче, че болестта рефлектира по почти същия начин върху близките на болните от МС или тези, които се грижат за тях.
Неотдавнашно проучване, проведено от Рош глобално (онлайн сред 1727 души с МС и 1751 хора, които се грижат за пациенти с МС, в Канада, Италия, Франция, Германия, Испания, Великобритания) потвърди, че 96% от пациентите с множествена склероза не могат да присъстват на различни нормални социални събития като рождени дни или на почивка заради болестта си. 44% от всички диагностицирани не правят дългосрочни планове за бъдещето, а 43% не се решават на социално обвързване, тъй като не могат да предвидят развитието на болестта. 86% от болните, казват че биха искали помощ при изпълнение на домашните си задължения като готвене, почистване в случаите, в които не се чувстват добре.
Цифрите, отнасящи се за близките и партньорите на пациентите, са показателни за ефекта, който МС има върху обществото като цяло. 91% от тях споделят, че не присъстват на социални събития, поради необходимостта да се грижат за пациента. 40% са потвърдили, че болестта е оказала влияние върху емоционалните им отношения с техните партньори, а всеки трети ограничава умишлено социалните си връзки, защото не е сигурен как близкият му с МС би се почувствал. 83% от партньорите заявяват, че казват че биха искали помощ при изпълнение на домашните си задължения като готвене, почистване в случаите, в които болният от МС в тяхното семейство не се чувстват добре.
Промяна в работния режим се налага средно 7 месеца след поставяне на диагнозата. 25% от болните напускат работа в рамките на този период, а 10% от близките на пациенти с МС се отказват от професията си, за да се грижат за тях.
Тези аспекти влияят и на цената на лисата на заетост, която обществото и държавата заплащат. Според направени изследвания1, общите годишни непреки разходи, свързани със загуба на производителността, е приблизително 16 000 евро на човек, диагностициран с МС. Загубата е почти двойна – 31 000 евро за всеки близък на пациент, който полага грижи за пациент. „Диагностиката, лечението и рехабилитацията на пациенти с МС е важно не само за тях, но и за обществото като цяло. Нетрудоспособността и липсата на социалните контакти са много по-значими дори и във финансово отношение от инвестицията в съвременни терапии или болнична грижа. Затова новите лечения и информираността на пациентите и техните близки трябва да е приоритет и на лекарите и на институциите“, обобщи проф. Трайков.
